頭が上下逆さまで生まれてきた男性。医師の予想に反して力強く生きる彼に胸を打たれる


ブラジルに住むクラウディオ・ヴィエイラ・デ・オリヴェイラさん。

彼がまだ母親の胎内にいる時、先天性多発性関節拘縮症であることが発覚しました。

全世界で身も非常にまれな遺伝疾患で、関節を主に内臓や脳の一部にも影響が及ぶこともあるといいます。

クラウディオさんは手、足、首の関節に症状が現れ、彼は常に”逆さま”の世界を生きています。


医師からの宣告





クラウディオさんは生まれた直後、24時間以内に亡くなるであろうと医師に宣告されました。

しかし彼と彼の家族は、生きるための希望を捨てることはありませんでした。

そして、そんな診断をする病院には二度と連れて行かないことを決めたのです。

この瞬間から、クラウディオさんと家族の”生きる”努力が始まりました。



家族はクラウディオさんが生きていく上で必要なもの、そして何をすべきなのかを考えました。

彼が8歳になって膝を動かせるよになると、家を改装しバリアフリー化させました。

転んで怪我をお売ってしまうような素材は避け、家具につかまって立ち上がれるよう配置や高さも調節します。

更には電気のスイッチも彼の手に届くよう低い位置に設置されました。

人の助けを借りずに、クラウディオさんが1人で生きて行けるよう、身の回りのことを自分でできるような工夫と配慮がされました。


自分は他の人たちと変わらない





身体上の理由から車いすを使用することもできないクラウディオさんですが、それでも彼は学校に行きました。
「自分は他の人たちと変わらない

「ただ、逆さに世界を見ているだけだ」

そんなクラウディオさんは40歳のとき、「O mundo está ao contrário」という本を出版しました。

タイトルはポルトガル語で、「逆さまな世界」という意味の本には、自分の人生と病気について綴られています。

時には他人から心無い言葉を投げつけられる時もありますが、そんなことに恐れはないというクラウディオさん。

これまで生きてきた中で数えきれないような苦しみや、想像を絶する悲しみ、苦労を重ねてきたことでしょう。

それでも常に笑顔を絶やさず、自分のすべてを受け入れ自分らしく生きるクラウディオさんに心を打たれます。

そして彼を支え続けてきた家族にも心から尊敬します。
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